À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares ce dimanche 28 février, après l’Angélus, le Pape François a prononcé quelques mots depuis la fenêtre du Palais apostolique. “Dans le cas des maladies rares, le réseau de solidarité entre les membres de la famille favorisé par les associations, aide à ne pas se sentir seul et échanger les expériences et conseils”, a-t-il souligné.
François encourage “les initiatives qui soutiennent la recherche et les traitements”, et exprime sa “proximité avec les patients, les familles et surtout les enfants : être proche des enfants malades, des enfants qui souffrent, prier pour eux, leur faire ressentir la caresse de l’amour de Dieu, la tendresse, soigner les enfants par la prière même quand il s’agit de maladies qui ne sont pas encore connues ou que le diagnostic est un peu lourd, prions pour toutes les personnes atteintes de ces maladies rares, en particulier pour les enfants qui en souffrent”.
Des maladies rares invalidantes et négligées
Ces maladies rares sont de plus en plus nombreuses, a alerté le Cardinal Peter Turkson, le préfet du Dicastère pour le Service du Développement Humain Intégral. Dans un message publié à l’occasion de cette Journée mondiale des maladies rares, le prélat signale que plus de 6000 maladies rares sont répertoriées. Environ 72% sont d’origine génétique, dont 70% se déclarent dès l’enfance, regrette-t-il. Les personnes qui vivent avec une maladies rares sont parmi les populations les plus vulnérables de la société. La majorité de ces maladies n’a pas de remède, il s’agit en général de pathologies chroniques, progressives, génératives et invalidantes, ce sont des maladies qui nécessitent des traitements onéreux”.
Le Cardinal déplore dans son message que ces “malades rares sont souvent négligées à cause du manque de connaissances médicales qui rendent difficiles le diagnostic immédiat, et par conséquent les durées de reconnaissance du handicap et de le soutien sanitaire et économique, éducatif et social, nécessaire aux patients s’éternisent”. Des situations invalidantes qui empêchent à “ces chers frères et soeurs de s’intégrer dans la société, à réaliser leur potentiel, à participer activement à la vie familière, professionnelle, sociale, indispensable au développement de leur personnalité, générant alors discrimination et solitude”. Et la pandémie a exacerbé les difficultés qu’affrontent chaque jour ces malades, avec leurs familles et leur entourage.
Un Carême sans médisances
Le Pape François a ensuite salué les fidèles place Saint-Pierre en ce deuxième dimanche du Carême. Le Saint-Père leur a alors fait une proposition pour ce temps avant Pâques : “je vous conseille” un jeûne “de commérages et de médisances”, et “n’oubliez pas qu’il sera utile de lire chaque jour un passage de l’Évangile” qui “ouvre le coeur au Seigneur” en ce temps de Carême.
